Sinds zijn geboorte heeft hij eczeem en dat is inmiddels 58 jaar geleden. Direct na zijn geboorte werd hij bijvoorbeeld al behandeld met teerzalf. Ingezwachteld in kokers om de armen en de benen. Dit is the story of Rob, en wat je ervan kan leren.
Tot aan mijn puberteit ben regelmatig bij de huisarts geweest voor hormoonzalf en zo heb ik ‘doorgerommeld’ tot aan mijn militaire diensttijd. Toen kwam het idee om beroepsmilitair te worden. Helaas ging het eczeem aan de haal met mij, er volgde een periode met veel ellende. Hierdoor kon ik mijn idee om beroepsmilitair te worden wel vergeten. Vervolgens heb ik het hele medisch circuit doorlopen. Ik heb daarbij ook alternatieve behandelingen geprobeerd, maar dat liep uit op een deceptie: veel geld uitgeven en weinig tot geen resultaat.
Opname in ziekenhuis
Uiteindelijk was het eczeem zodanig ontspoord dat opname in het ziekenhuis noodzakelijk was. Ik bleek dermate ontstoken eczeem te hebben – een lymfeklier was opgezet – dat zelfs gedacht werd aan Hodgkin (vorm van lymfeklierkanker). Door ingrijpen van de dermatoloog werd de ontsteking tot rust gebracht waarna het eczeem verder onder controle kwam. Tijdens deze opname lag ik op een afdeling met kankerpatiënten en zag dat eczeem wat dit betreft een ondergeschikte ziekte is waar je niet aan dood gaat.
Verder in het leven
Het eczeem is lastig voor mij, de buitenwereld ziet het alleen maar. Wat kleding betreft heb ik besloten om het niet meer te verbergen en het zo comfortabel mogelijk voor mijzelf te maken. Dus katoenen kleding en overhemden met korte mouwen. Consequentie daarvan is ook dat ik besloten heb om in mijn (werk)omgeving duidelijk te maken wat ik heb en wat daar de gevolgen van zijn. Dat men wel eens rode vlekken, huidschilfers en zalf voorbij zal zien komen.
Minder vrolijke Rob
Als het eczeem opvlamt zal dat ook leiden tot een minder vrolijke gemoedstoestand waardoor collega’s soms ook een minder vrolijke Rob zullen leren kennen. In de privésfeer komen dan ook uiteraard de gedachten aan relaties en seksualiteit aan de orde. Die relatie is er wel gekomen rond mijn dertigste. De seksualiteit kent zijn beperkingen voor mij, omdat ik een uiterst gevoelige huid heb waardoor liefkozingen zich vertalen in kietelen waar ik absoluut niet tegen kan. Maar hierin kom je samen tot een oplossing.
Bijwerkingen, helaas…
In de loop der jaren heb ik meegedaan aan diverse try-outs van nieuwe medicijnen die ontwikkeld werden. Zowel zalven zonder hormonen als systemische middelen (pillen). Hoewel deze medicijnen in eerste instantie geweldige resultaten opleverden, moest ik vanwege bijwerkingen hiermee stoppen. Dit was best een grote tegenslag voor zowel mijzelf als mijn gezin.
Altijd als eerste op de hoogte
Wil je deel twee niet missen? Volg ons dan op Facebook
