Rob Kooij neemt je mee in de nabije toekomst van de eczeemzorg. Wat kan er nu al? En waar heb je iets aan als het gaat om: diagnose op afstand, ontwikkeling van medicatie, belangenbehartiging en het contact met je lotgenoten?
Digitalisering van de zorg is een ontwikkeling die kansen biedt, maar ook het gevaar in zich heeft dat het leidt tot uitsluiting van patiënten. We zien overal een snelle, technologische vooruitgang die mogelijk grote verbetering kan brengen in de zorg, diagnoses en ontwikkelingen op het gebied van medicijnen.
Diagnose op afstand
We zien nu al diverse apps op waarmee we zelf een diagnose kunnen stellen of op basis waarvan we overleg kunnen voeren met onze behandelaar(s). Het maken van een foto van de aangedane plek en/of het insturen van een digitale vragenlijst geeft een duidelijk beeld aan onze behandelaar. Heel efficiënt, geen wachttijd, geen reistijd en niet wachten op een uitlopend spreekuur.
Persoonlijk contact
Technisch een oordeel geven is dus goed mogelijk, we hebben daar nu geruime tijd ervaring mee (met dank aan COVID 19). Het persoonlijk contact, en daarmee de beoordeling van de geestelijke toestand van de patiënt kan echter verloren gaan. Daarom verdient dit extra aandacht bij digitaal contact. Eczeem heeft namelijk een behoorlijke impact op het leven van de patiënt en diens naasten. Het persoonlijk gesprek voor een goede diagnose is daarbij tot op heden nog onvermijdelijk. Ook is zo’n gesprek belangrijk om de impact van de aandoening aan te geven.
Digitaal: aanvulling
In mijn optiek is het digitale spreekuur dan ook een aanvulling voor onder andere spoedeisende overleggen, eenvoudige tussentijdse controles en nabestellen van medicatie. Het is zeker geen volledige vervanging van het reguliere spreekuur: de relatie tussen arts en patiënt is en blijft natuurlijk mensenwerk.
Medicatie ontwikkeling
Het testen van nieuwe medicijnen kan tegenwoordig steeds meer met weefselkweken of computersimulatie. Bijkomend voordeel is dat er minder proefdieren nodig zijn. Het maken van medicatie op maat is ook in ontwikkeling. Hierbij moet je denken aan onderzoek op basis van bijvoorbeeld het bloedbeeld van een patiënt, DNA-onderzoek en het vooraf testen van gevoeligheden voor bepaalde medicijnen/doseringen.
Uniek medicijn
Stip op de horizon is het maken van een uniek medicijn per patiënt. Dit voorkomt onder meer verspilling van niet werkende medicatie. Al staat dit onderzoek nog in de kinderschoenen, het is een niet te stuiten ontwikkeling die mede mogelijk wordt door de zogenaamde nanotechnologie. Daarmee is men in staat om in te spelen op de DNA-gerelateerde gevoeligheden van de patiënt.
Belangenbehartiging en lotgenotencontact
Een uitdaging is ook de ondersteuning van patiënten door patiëntenverenigingen. Er is inmiddels een breed aanbod van ‘sociale’ media voor verschillende doelgroepen en leeftijdscategorieën. Welke mediasoorten gebruik je als belangenorganisatie en welke niet? En voor welke doelgroep? Daarmee moeten we ons als bestuurders afvragen: gaan we alles digitaliseren? Alleen voor leden/donateurs bereikbaar maken of voor iedereen? (voor zover de subsidiegever ons al niet in een bepaalde richting dwingt.)
Mix van analoog en digitaal
Technische vragen over eczeem kunnen inmiddels digitaal beantwoord worden: snel, eenvoudig en voor iedereen bereikbaar. Maar belangenbehartiging is ook aandacht schenken aan ervaringsverhalen. Hoe ga je om met de last van een chronische aandoening en hoe bewaak je je eigen welzijn? Veel belangenorganisaties zullen dus een mix aanbieden van analoge/papieren informatie (denk ook aan de digibeten onder ons) en digitale informatie/activiteiten. We zullen kritisch moeten kijken naar het verdelen van informatie voor diverse doelgroepen over diverse media, afhankelijk van de aard van patiënt, leeftijd en aard van het platform (niet iedereen heeft bijvoorbeeld Facebook). Dit uitkristalliseren vergt tijd, inspanning en overleg met de leden.
Intermenselijk contact
Voor de uitwisseling van ervaringen tussen patiënten onderling kan men denken aan een internetforum, maar fysiek intermenselijk contact heeft voor veel mensen toch de voorkeur. Zo kunnen er bijvoorbeeld zeilkampen worden georganiseerd voor jongeren met eczeem. De nadruk ligt dan niet op het eczeem, maar een gesprek over dat onderwerp komt tussen de jongeren vanzelf op gang. Ook voor specifieke doelgroepen kunnen klachten binnen de groep makkelijker worden besproken. Denk bijvoorbeeld aan de invloed van hormonen(wisselingen) en zwangerschap.
niet alles moet…
Bestuurders zullen moeten bekijken hoe zij alle leden willen bedienen. Als ze keuzes maken moeten ze die natuurlijk toelichten. Digitaal is er veel mogelijk. Houd in het oog dat niet alles moet. Er kan vandaag de dag gelukkig meer dan voorheen, soms ook met het overeind houden van een deel van de analoge wereld (drukwerk) en fysieke bijeenkomsten om het contact met lotgenoten te initiëren.
ALS EERSTE OP DE HOOGTE?
Volg ons op Facebook en Instagram
