Dermatologie verpleegkundige vertelt het verhaal van een negentienjarige jongen met ernstig atopisch eczeem die door het huis stuitert van het eczeem en de jeuk: ‘Ik schrik hoeveel impact een huidziekte kan hebben.’
Nog geen vijf dagen na het eerste bezoek is hij weer op de poli dermatologie, samen met zijn moeder. Vandaag om te starten met de injecties. Ik had de apotheek gevraagd hoe lang het zou duren voordat die er zouden zijn en het antwoord luidde: we doen ons best om binnen drie werkdagen te leveren. Ik wilde namelijk dat hij zo spoedig mogelijk zou kunnen beginnen aangezien hij gek werd van de jeuk. Hij krijgt injecties: één keer per twee weken een prik en vandaag een oplaaddosis van twee prikken. Samen met z’n moeder heeft hij alle informatie thuis nog eens rustig nagelezen.
Scorelijsten
Samen vullen we eerst de scorelijsten in zoals de POEM test (Patient Oriented Eczema Measure) gericht op symptomen, de DLQI (Kwaliteit van Leven) en de NRS jeukscore. Het is belangrijk dat je uitgangswaarden hebt, voor mij een leidraad om het effect te zien van het middel dat we inzetten, in dit geval bij atopisch eczeem, maar ook om de ziektelast van zijn eczeem aan te geven en waar hij dan precies zoveel last van heeft. Ik schrik hoeveel impact een huidziekte kan hebben, deel de scores met hem en verwerk ze in het dossier. Bijna elk consult kom ik terug op de scores. In het geval van deze jongeman pakken ze hoog uit: stuiteren van de jeuk is niets teveel gezegd.
De eerste prikken
Voorzichtig haalt hij twee prikpennen uit de verpakking, gelukkig zijn deze pennen nu beschikbaar. Eerst was er alleen een voorgevulde injectiespuit. Daar hadden sommigen wat moeite mee, ze vonden het eng. Hij vraagt me om het één keer voor te doen dan zal hij de tweede prik zelf proberen. Vandaag krijgt hij er twee: als gezegd de zogenaamde oplaaddosering. Hij schrikt, want het prikt een beetje. Hij houdt zijn bovenbenen gespannen. Ik geef aan dat het ook in de buik mag, maar dat ziet hij niet zitten. Hij begint te transpireren, ik zie dat hij aarzelt.
Vertrouwd raken
Zijn moeder wordt intussen wat ongeduldig: ‘De zuster heeft niet de hele dag.’ Ik zeg dat ik tijd heb, dat ik het belangrijk vind voldoende tijd te nemen om vertrouwd te raken met het injecteren. Vertel dat ik me voor kan stellen dat het best spannend is om jezelf te prikken. Na enige bewegingen en een schuine blik naar mij en zijn moeder vraagt hij of zijn moeder hem mag prikken: hij ziet het nu nog niet zitten.
Tot over zes weken
Geen punt als zijn moeder hem prikt. Altijd handig dat er nog iemand weet hoe dat gedaan moet worden. En ik vertel hem ook dat ik ervan overtuigd ben dat hij het binnen enkele weken zelf kan. Moeder prikt en dit gaat goed. Als er bijwerkingen zijn moet hij bellen, ook als er nog vragen zijn. Voor thuis krijgt hij drie prikpennen mee. Stuiteren van de jeuk? Over zes weken zie ik hem weer…
Wordt vervolgd
