Hoe moet ik uitleggen wat ik voel? Mensen die dit nooit hebben doorgemaakt, kunnen zich er niets bij voorstellen. Dagelijks, ieder uur, iedere minuut en iedere seconde mijn lichaam, mijn huid voelen dat is nogal wat… Iedere seconde jeuk en pijn voelen: dat kost heel veel energie.  

Gelukkig kan ik mijn dagen van jeuk en pijn indelen in goede en minder goede dagen. Hoe ziet een goede dag er dan precies uit? Ik sta op en voel mij niet honderd procent fit. Ben nog wat moe tijdens het opstaan. De nacht is wat onrustig geweest vanwege wat jeukaanvallen. Maar over het algemeen heb ik redelijk goed geslapen. Ik ga mij wassen of douchen. Dit laatste plan ik veelal op een dag dat ik wat extra tijd over heb vanwege het verzorgen van mijn huid en lichaam. Dit kost mij telkens weer veel energie.

Moed verzamelen

De huid van mijn gezicht is wat vlekkerig en rood. En ook wat gevoelig. Ik vind het iedere dag weer lastig om mezelf in de spiegel aan te kijken… Denk bij mezelf: hoe zal ik er vandaag weer uit zien. Valt het mee of tegen? Gelukkig valt het mee. Ik verzamel moed om mijzelf te verzorgen: elke dag weer ‘een dingetje’. Ik heb besloten mij te gaan wassen. Pak een fles mineraalwater, in verband met mijn overgevoeligheid voor kraanwater, dep mijn huid voorzichtig schoon en vervolgens droog met een schone handdoek. Dit laatste is voor mij erg belangrijk in verband met infectie.

Mijn huidverzorging

Dan is het tijd geworden voor de verzorging van mijn huid. Met name mijn gezicht en hals zijn gevoelig, dus die smeer ik goed in. Eerst met een hormooncrème en daarna met een basiscrème. Mijn huid reageert ogenblikkelijk en ik voel pijn en kriebelen. Ik probeer rustig te blijven en van mijn huid af te blijven, al is de verleiding bijzonder groot. Maar ik probeer mijn aandacht te verplaatsen naar de rest van mijn lichaam. Die vet ik ook nog even in, zodat de kans op plekjes die jeuk zullen veroorzaken zo klein mogelijk blijft.

Kleding en kapper

De kleren die ik draag zijn vooral van katoen, omdat dat goed ‘ademt’ en zacht op mijn huid ligt. Ondanks dat ik niet helemaal fit ben, probeer ik iedere dag extra aandacht te schenken aan mijn kleding. Ik probeer regelmatig iets nieuws te kopen, zodat ik mij ondanks mijn huidaandoening toch prettig en op mijn gemak in mijn ‘vel’ voel. Voor mijn kapsel geldt hetzelfde. Al is mijn hoofdhuid extreem gevoelig, ik ga om de vijf weken naar de kapper en mijn haar was ik elke dag.

Confronterend

Zodra ik mij heb aangekleed ga ik het bed opmaken. Dat is ook een dingetje: het beddengoed gaat regelmatig in de was, soms dagelijks. Vermoeiend en vooral confronterend. Het is confronterend omdat ik dan pas zie wat ik mijn lichaam heb aangedaan. Zonder dat ik mij daar bewust van ben geweest. Neerslachtigheid erna ligt op de loer.

Extreem gespannen

In verband met mijn jeukaanvallen, vooral ‘s nachts, krab ik hevig… en voornamelijk in mijn slaap. Zonder dat ik dit in de gaten heb, krab ik mijn huid regelmatig stuk, tot bloedens toe. Mijn lichaam is tijdens een jeukaanval extreem gespannen. En ik ben in een ‘trance’. Dit duurt enkele seconden. Een jeukaanval vraagt veel energie, daarna ben ik erg moe. Ik probeer tijdens een jeukaanval in een koele ruimte te zijn, want dit kan helpen bij herstel. Verder zoek ik na een aanval graag even wat afleiding om weer rustig te worden.

Overgeleverd aan de jeuk

De macht van de jeuk betekent voor mij dat ik niet van mijn huid af kan blijven. Ik moet en zal krabben. En de vernedering van jeuk betekent voor mij dat ik mij tijdens een hevige jeukaanval machteloos voel. Met name wanneer mijn partner naast mij ligt en ik middenin een jeukaanval zit. Dan voel ik mij erg onzeker en overgeleverd.

Als eerste op de hoogte

Nieuws en ontwikkelingen? Wees als eerste op de hoogte! Volg ons op Facebook.

GZNL.GZ.18.11.0306