Vraag vrienden van Tanya hoeveel last ze ervaart van haar eczeem en ze denkt dat die vrienden zullen zeggen: weinig tot geen. Zelf zegt ze: ‘Het valt niet op, ik heb me volledig aangepast. Maar het eczeem heeft onomkeerbare gevolgen gehad in mijn leven.’ Dit is deel een van een drieluik over de impact van eczeem.

Door mijn eczeem zijn veel dagelijkse dingen niet vanzelfsprekend. Ik heb hiermee om leren gaan. Ik smeer gedisciplineerd elke ochtend en avond, na het douchen en voordat ik de zon inga met factor 50 en tussendoor nog een keer. Ik eet en drink gedisciplineerd volgens het dieet dat goed werkt. Ik zorg structureel voor een goede nachtrust, beweeg en sport om mijn ontstekingsreacties te verminderen. Ik weet wat mijn gevoeligheden zijn en hoe ik moet leven om na een ‘uitspatting’ weer gezond te worden.

Vraag vrienden van mij hoeveel last ik ervaar van mijn eczeem en ik denk dat ze zeggen: weinig tot geen. Het valt niet op, ik heb me volledig aangepast. Mijn leven staat in het teken van discipline en controle. Maar het eczeem heeft onomkeerbare gevolgen gehad in mijn leven.

‘Schoon?’ Dan naar huis

Toen ik nog niet bekend was met mijn intoleranties ben ik meerdere keren langdurig in het ziekenhuis opgenomen. Hier werd ik door verpleegsters behandeld met zalven, baden en verbanden. Ik mocht pas naar huis als ik ‘schoon’ was, iets wat weken duurde. Op zich vond ik de periodes in het ziekenhuis niet onprettig. Het is erg fijn om verzorgd te worden. Ik voelde mij in goede handen. Maar ik miste bijvoorbeeld iets als Oud en Nieuw.

Zware medicatie

Buiten deze periodes in het ziekenhuis om heb ik ontzettend veel en zware medicatie gebruikt. Corticosteroïde-zalven, maandenlang van top tot teen, op advies van het ziekenhuis. Ontelbare corticosteroïde-injecties en -pillen. Immuun-suppressie zalven en pillen. De mogelijke bijwerkingen zoals atrofie of een verhoogd risico op kanker nam ik voor lief. Ik was blij met die medicatie. Er was iets dat hielp! Ik kon niet zonder, het maakte mijn leven draaglijk.

Voeding en intoleranties

Tijdens mijn laatste opname raakte ik in gesprek met een verpleegster over voeding en intoleranties. Een gesprek dat ik vaker startte met artsen, maar wat altijd meteen afgekapt werd. Dit zou ik alleen kunnen ontdekken door het bijhouden van een voedseldagboek en dat zou heel moeilijk zijn, want de reactie is soms erg laat. En het was niet op een andere wijze te testen. Bovendien was er wetenschappelijk nooit een verband aangetoond tussen voeding en eczeem, dus het zou verspilde energie zijn.

Simpele test

De verpleegster vertelde me dat er wel degelijk een test bestond die ook nog eens heel simpel was. Uit de test kwam een waslijst aan intoleranties naar voren: de eerste keer dat ik überhaupt inzicht kreeg in wat de usual suspects zijn voor intoleranties. Ik scoorde op allemaal, met verschillende percentages. Wat een schok en wat een inzicht. Achteraf bleek dat de test eigenlijk niet uitgevoerd had mogen worden, omdat er wetenschappelijk onvoldoende bewijs was. Ik kreeg dan ook het advies er niets mee te doen. Maar… ik had wel het lijstje. Dus ging ik zelf aan de slag. Met als resultaat dat ik nu goed weet wat ik wel en niet kan eten, en ik bijna geen medicatie meer gebruik voor eczeem.

Alleen voor jou

Het niet onderkennen van de relatie tussen eczeem en voeding geeft je vertrouwen een optater. Heb ik al die tijd onnodig die zware medicatie gebruikt? Ben ik onnodig wekenlang opgenomen geweest? Ben ik onnodig blootgesteld aan allerlei bijwerkingen? Nu nog raken veel artsen geïrriteerd als ik over voeding begin. Eén arts verwoordde het correct: de wetenschap is nog niet in staat is om jouw lichaam exact na te bootsen. Pas dan kan er individuele medicatie ontwikkeld worden die alleen voor jou werkt. En zo is het.

Onvolledig en eenzijdig

Ik lever me niet zomaar meer in het volste vertrouwen uit aan artsen. Niet omdat ze slechte intenties hebben, maar omdat het beeld onvolledig en eenzijdig is. Leve de wetenschap, hoor. Laten we wel wezen. Maar voor mij pakte het in de praktijk erg slecht uit. Ik voelde me niet echt gesteund of geholpen en op mezelf aangewezen.

(Lees binnenkort deel 2)

ALS EERSTE OP DE HOOGTE?

Volg ons op Facebook en Instagram

MAT-NL-2301075