De aanleg voor eczeem zit in je genen gebakken, doordat je vader en moeder dit specifieke DNA-pakket voor je hebben samengesteld. Ik kreeg op die manier het ‘pakket eczeem’ van mijn ouders mee bij mijn geboorte en weet niet hoe het is om te leven zonder huidproblemen. Wat ik wel weet, is dat het leven met eczeem door de jaren heen voor mij veranderd is.
Nog geen maand oud was ik, toen de eerste hormoonzalf op mijn huid gesmeerd werd. Of dit hielp het eczeem te bestrijden, valt te betwijfelen. Ik smeerde er in elk geval daarna tot mijn twintigste dagelijks lustig op los. Toen ging het mis. Mijn huid was door het vele smeren van hormoonzalf zó dun geworden, dat ze open scheurde en weigerde weer dicht te gaan.
Als een mummie
De jeuk en pijn die hiermee gepaard gingen, waren ondraaglijk. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en behandeld met teerzalf. Dit goedje rook afschuwelijk; overal waar ik ging keken mensen vragend om. Om niet te veel zwarte vlekken te maken in kleding en beddengoed, werd ik na het zalven volledig ingewikkeld in verband. Tien dagen lang liep ik als een soort mummie door de gangen van het ziekenhuis. De behandeling hielp! Ik mocht enigszins eczeemvrij terug naar huis, gewapend met een kaartje waarop de eerste data voor lichttherapie vermeld stonden.
Mentale gevangenis
Dit afsprakenkaartje bleek in de vier jaren die volgden wekelijks gevuld te worden. Al die tijd werkte ik niet. Destijds kon je nog oeverloos lang in de WAO zitten, volledig afgekeurd voor werk. Ik heb deze jaren heel erg moeilijk gevonden. Een jonge vrouw die niet kan werken als gevolg van haar eczeem. Het voelde als een mentale gevangenis waar ik geen grip op had. Tot ik er op een dag klaar mee was en niet langer bij de pakken neer wilde zitten. Ook dat kreeg ik van huis uit mee.
Levenspartner
Ik wisselde van arts, begon me te verdiepen in eczeem en de impact ervan op het dagelijks leven én ik liet me omscholen, zodat ik op zoek kon naar werk dat meer passend was bij mijn situatie. Deze veranderingen brachten mij acceptatie en een betere gezondheid. Door het eczeem te bekijken als een soort ‘levenspartner’ met wie ik rekening moet houden, in plaats van een hinderlijke aandoening waartegen ik moet vechten, werd voor mij het emotioneel lijden enorm veel kleiner.
Hitte, kou, drukte
Inmiddels ‘lees’ ik mijn huid en houd ik dikwijls op voorhand rekening met een komende uitbarsting of ander ongemak. Een aantal dagen laat naar bed betekent dat ik de agenda in de week erop leeg hou. Enorme hitte of kou betekent dat ik geen uitjes in de buitenlucht plan en drukte op het werk stuur ik zó, dat ik kantoordagen afwissel met thuis werken. Zoals je rekening houdt met je geliefden thuis, zo houd ik ook rekening met mijn eczeem.
Innerlijke rust
Moraal van het verhaal: we kunnen niet kiezen voor het DNA-pakket dat we mee krijgen van onze ouders. Waar we wel voor kunnen kiezen is de manier waarop we hiermee omgaan in het dagelijks leven. Mijn aandoening is niet minder geworden. De wijze waarop ik ermee deal wel! Van lijden naar leiden. Het bracht me niet alleen meer innerlijke rust, maar ook de kans er columns over te schrijven. Zo zie je maar…
Als eerste op de hoogte
Wil je Christa’s volgende blog niet missen? Volg ons dan op Facebook
