Een huidziekte, ja. Maar de impact van atopisch eczeem is meer dan skin-deep. Voor het eerst is er op grote schaal onderzoek gedaan wat leven met eczeem eigenlijk betekent. In negen Europese landen interviewde de EFA* bijna 1.200 mensen die een ernstige vorm van eczeem hebben. De resultaten? Die geven op z’n minst aanleiding om structureel aandacht te vragen voor het lichamelijk en psychische leed dat deze huidaandoening veroorzaakt.
uniek europees onderzoek
De EFA presenteerde de resultaten van het grootschalige onderzoek Atopic Eczema, Itching for Life tijdens het jaarcongres van de EAVD (European Academy of Dermatology and Venereology), dat op 12-16 september in Parijs plaatsvond. Het is het grootste onderzoek ooit naar kwaliteit van leven in verband met ernstig atopisch eczeem. Het werd gehouden onder 1.189 volwassenen afkomstig uit Nederland, Duitsland, Frankrijk, Engeland, Denemarken, Zweden, Tjechië, Italië en Spanje. Hoe het is om te leven met een ernstige vorm van eczeem? De deelnemers vinden het belangrijk dat andere mensen dat gaan beseffen, zo luidt een van de belangrijkste conclusies.
emotionele last
Atopisch eczeem gaat gepaard met lichamelijke klachten. Jeuk, roodheid, kleine bultjes, blaasjes, zwelling/verdikking en schilfering van de huid. Om een indruk te geven welke invloed het heeft op het emotionele leven van de ondervraagden, een paar cijfers uit het onderzoek:
- 72% benijdde mensen met een normale huid
- 50% was bedroefd over het hebben van eczeem
- 43% was boos over het hebben van eczeem
- 40% schaamde zich over hoe hun huid eruit ziet
- 39% voelde zich schuldig over het krabben
- 39% had moeite met hun uiterlijk
- 34% probeerde fysiek contact met anderen te vermijden.
Een van de meest pijnlijke uitkomsten van het onderzoek is wel de volgende: maar liefst 88% van de ondervraagden geeft aan dat de ziekte het moeilijk maakte om met het leven om te gaan op het moment dat er sprake was van ernstig opvlammend eczeem.
je bent niet alleen
‘Uit de resultaten van dit onderzoek blijkt dat veel mensen met eczeem erg lijden onder de ziekte. Niet alleen fysiek, zoals vanwege de jeuk, maar ook psychisch, emotioneel. Dat wordt heel erg onderschat,’ zegt Bernd Arents, vrijwilliger van de patiëntenvereniging VMCE** en nauw betrokken bij het onderzoek. ‘Het maakt bijvoorbeeld duidelijk hoe we ons eczeem proberen te verbergen, hoe het onze intimiteit beïnvloedt, hoe moeilijk het is om te leven in een wereld waarin een gave, vlekkeloze huid de norm is, hoe nutteloos de goedbedoelde adviezen zijn om niet te krabben… Maar de resultaten laten ook zien – ook al lijd je in stilte – dat je niet alleen bent met zoveel herkenbare verhalen van lotgenoten in zoveel landen. Het verandert niets aan je symptomen, maar kan misschien helpen er anders mee om te gaan.’
betere, betaalbare gezondheidszorg
Wat het onderzoek vooral laat zien is dat mensen met ernstig eczeem meer lijden dan wat acceptabel zou zijn. Arents hoopt dat de directe omgeving (partners, gezin, familie, vrienden en collega’s) zich daarvan bewust is. Complicerende factor daarbij blijft het verbergen van eczeem, dat velen tot een kunst hebben verheven. Maar publiek, zorgverleners, beleidsmakers en zorgverzekeraars moeten dringend gewezen worden op het lichamelijke en psychische leed. Er moet veel meer moeite worden gedaan om effectieve behandelingen te ontwikkelen. In het verlengde daarvan ligt de toegang tot betere en ook betaalbare gezondheidszorg om zo de fysieke, psychische en emotionele belasting van eczeem terug te dringen. Arents: ‘De resultaten van dit onderzoek geven er alle aanleiding toe.’
*EFA: European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations
**Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem
Bronnen:
EFA rapport: Atopic Eczema, Itching for Life. Quality of life and costs for people with severe atopic eczema in Europe, July 2018.
