Ik kan het niet ontkennen: mijn eczeem heeft grote impact op mijn sociale leven. Het gekke is dat ik eigenlijk niet zoveel kan bedenken waar die impact dan precies in zit als je mij er direct naar vraagt. En toch…

Lieve vrienden die er niets van zien. Een vriend die mij mooi vindt en mij elke week wel eens zegt dat mijn huid zo zacht is! Sociale activiteiten die ik volop onderneem. En ook een baan die soms veel van mij vraagt, maar die mij goed afgaat. Afgewezen door mijn huid in sociaal opzicht voel ik mij niet. Het gaat ook best wel goed met mijn huid.

Leefregels

En toch, laatst in een gesprek hierover met lotgenoten… Nota bene had ik zelf aangegeven over dit onderwerp te willen spreken. Maar eigenlijk kon ik niets bedenken. ‘Nee hoor! Het gaat allemaal heel erg goed met mij!’ Gaandeweg het gesprek kwam het dan toch binnen. Als een bom. Want wat had ik het mis. De sociale impact van een leven lang eczeem is enorm en is er altijd. Maar blijkbaar zo ingebakken, dat je je er weinig bewust van bent. Als ik mij strikt houd aan de leefregels kan het erg goed gaan met mijn huid. Maar het zijn juist die leefregels die de sociale impact bepalen.

Hondenliefde

Mijn grootste wens is bijvoorbeeld een hond, iets wat absoluut niet kan. Het verdriet dat daarachter schuilt, raak ik niet veel aan, maar is er wel. Zo was ik ooit helemaal klaar voor een dagje weg op een boot. Met blote benen en armen zat ik op het dek. Tot een vriendin last-minute besluit mee te gaan en komt opdagen met haar hond. Die natuurlijk dolenthousiast naar mij toekomt en op mijn handdoek wil liggen.

Geen begrip

Ik duw de hond weg met mijn slipper en zeg iets in de trant van: waarom moet die hond nu weer mee. Vervolgens word ik aangekeken als een hondenhater… terwijl ik meer van honden houd dan wie ook. Er is geen begrip. Dat doet erg veel pijn. Maar als ik de hond had aangeraakt, had ik onder de jeukende bulten gezeten. Het is niet mijn karakter, dit is een ziekte. Ik had ook het allerliefste de hele dag met die hond geknuffeld.

Eetgewoonten

Ander voorbeeld. Ook eten wij natuurlijk wel eens met vrienden. Ik probeer altijd goed uit te leggen hoe het zit en als dat er bij in schiet, tref ik gelukkig zelden een diner met onvermijdbaar grote hoeveelheden melk of soja. En als ik mijn ontbijt en lunch goed uitkies (vezelrijke shakes van groenten en fruit), kan ik best wat sesam eten of vis, ei, schelpdieren en tarwe. Maar daarnaast heb ook ik idealen. Ik probeer zo min mogelijk vlees en kaas te eten. Waarmee ik het mijzelf nog lastiger maak, maar idealen overkomen je ook een beetje en kun je niet altijd kiezen.

Enorme bak soja

Voor vrienden van mijn vriend kookte ik de eerste keer dus veganistisch. Dat doe ik vaker en dat wordt altijd erg gewaardeerd. Dus ik dacht dat zij het ook wel zouden kunnen waarderen. En ik dacht; meteen vier man die een avond geen vlees en zuivel eten: win-win! En het was superlekker. Maar de verstokte vleeseters waren toch wat ontsteld. De keer erna dat wij bij hen gingen eten stond er gourmet op het menu. Alleen maar vlees en voor mij een enorme bak met diverse vleesvervangers, gemaakt van… soja. Tsja… dan sta je toch wel even te kijken.

Vegetariër, toch?

Ze hadden uit mijn kookkunsten geconcludeerd dat ik vegetariër was. Maar mijn allergieën zijn eigenlijk niet ter sprake gekomen. Ik tref eigenlijk zelden vleesvervangers op het menu van vrienden. Dus had niet gedacht dat het mogelijk kon zijn dat als enige optie voorgeschoteld te krijgen, ook nog speciaal voor mij gekocht. Beschroomd heb ik er twee opgegeten die, nadat de gastvrouw alle verpakkingen uit de vuilnis had gevist, gemaakt bleken te zijn van tarwe met een heleboel chemische toevoegingen. We hebben daarna nooit meer bij elkaar gegeten.

Ik moet ermee leven

Zo kan ik wel even doorgaan met pijnlijke gebeurtenissen waarbij het lastig is om begrepen te worden. Ik probeer er nu meer bij stil te staan en het beter uit te leggen. En ook wat het met mij doet. Dat dit niet iets is wat ik kies, niet is hoe ik ben of wil zijn. Maar dat ik ermee moet leven en dat ik ziek word als ik mij niet aan bepaalde regels houd. En dat die regels voor mij ook niet altijd zwart-wit zijn, dus dat ook ik het niet altijd weet.

Beste maatje

Wegstoppen en doen alsof er niks is, leidt tot onbegrip. Ook mag ik meer ruimte geven aan compassie met mezelf. Iets wat ik moeilijk vind. Maar hoe lastig het praktisch ook is, het doet mij vooral erg veel dat ik sociaal niet altijd helemaal mijzelf kan zijn. Mijn leven kan leven hoe ik het wil. Kan eten wat ik wil, wanneer ik wil. Met het liefst een hond als beste maatje…

Als eerste op de hoogte

Wil je Tanya’s volgende blog niet missen? Volg ons dan op Facebook

GZNL.GZ.18.07.0165f