In Nederland hebben ongeveer 400.000 mensen atopisch of constitutioneel eczeem. Onder hen veel jongeren. Vaak wordt bij eczeem alleen de huid behandeld. De emotionele last van eczeem reikt verder, ook en vooral bij jongeren. Dat blijkt uit het onderzoek ‘Constitutioneel eczeem bij jongeren van 12 tot 18 jaar’, dat in opdracht van Sanofi Genzyme is gehouden onder 48 jongeren met constitutioneel eczeem.
De uitkomsten van het onderzoek helpen het online platform Indehuidvan.nl om de behoeften van jongeren beter te begrijpen, zodat zij beter geïnformeerd kunnen worden.
Driekwart gepest
Veel jongeren met atopisch of constitutioneel eczeem lijden onder hun aandoening. Niet alleen fysiek, maar ook psychisch. Ze lopen steeds tegen een muur van onbegrip en onbekendheid aan. Schaamte, angst, eenzaamheid en pesten beïnvloeden hun leven negatief. De jongeren ervaren ernstige psychische last van hun eczeem. Het gemiddelde cijfer is 7,5 op een schaal van 0 (geen last) tot 10 (extreme last). De conclusie dat driekwart van de kinderen met eczeem aangeeft gepest te worden, is schrijnend. De misvatting dat eczeem besmettelijk zou zijn, helpt hier niet bij. Meer bekendheid is de remedie volgens de jongeren.
Moedeloos en gefrustreerd
‘Ben je wel eens boos vanwege jouw eczeem? Maar liefst 90 procent antwoordt met ja. Depressieve gevoelens, niemand willen zien uit schaamte, de angst vanwege de onvoorspelbaarheid en grilligheid van het eczeem zorgen voor woede en frustratie. De ‘Waarom ik?’ vraag wordt vaak gesteld. Vooral tijdens een opvlamming raken respondenten moedeloos en gefrustreerd.
Kleine groep vrienden
Respondenten hebben een neus ontwikkeld voor hechte, eerlijke vriendschappen, ook al zijn dat er weinig. Alleen ‘oudere’ jongeren bespreken hun onzekerheden en angsten soms met vrienden. Mensen die hen niet accepteren gaan ze uit de weg. Worden ze gepest, dan nemen vrienden het voor hen op. Activiteiten gepland? In de meeste gevallen houden vrienden rekening met de aandoening. Respondenten met mild eczeem ondervinden geen acceptatieproblemen. Zij begeven zich in grote vriendengroepen waarin ze volledig geaccepteerd worden.
Luisterend oor ouders
Op de vraag: ‘Praat je makkelijk over jouw eczeem met je ouders en/of omgeving?’ antwoordt 65 procent van de jongeren ja. Veel ouders hebben zelf ook eczeem en zijn dus ervaringsdeskundig. Toch zitten de jongeren niet per se te wachten op echte gesprekken over hun eczeem. De reden: het voelt zwaar en ongemakkelijk. Met vragen kloppen ze wel aan. Met name 16- en 17-jarigen zeggen hun heil in dat opzicht bij vrienden te zoeken.
Bron: ‘Constitutioneel eczeem bij jongeren van 12 tot 18 jaar’, door OPEN.
Als eerste op de hoogte
Wil je niets missen? Volg ons dan op Facebook
