Ik ben al jaren lid van de VMCE (Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem) en sinds een paar jaar zit ik zelfs in het bestuur. Ik heb ook regelmatig artikelen geschreven voor ons verenigingsblad GAAF! Toen ik de diagnose constitutioneel eczeem kreeg (ik was toen ongeveer 30 jaar), wees de dermatoloog mij op het bestaan van de VMCE en ze raadde mij aan lid te worden.
Na enige aarzeling heb ik dat gedaan, en ik heb er nooit spijt van gehad. Zo had ik toegang tot goede informatie en contacten met lotgenoten. Dat heeft me erg geholpen en later ontdekte ik dat de vereniging nog veel meer doet: belangenbehartiging, bijeenkomsten organiseren, contacten onderhouden met dermatologen en nog veel meer.
In de ijskast
In het voorjaar waren we druk bezig met het organiseren van een tweede Wereld Eczeem Dag, met als thema: In beweging. Maar toen kwam de uitbraak van het coronavirus en hebben we voorlopig al onze plannen voor bijeenkomsten in de ijskast moeten zetten. Met het idee, over een paar maanden, als alles weer normaal is pakken we het wel weer op.
Schijn bedriegt
Terwijl ik dit stukje zit te schrijven lijkt het erop dat alles weer normaal aan het worden is: de vakanties zijn voorbij, mensen zijn ineens weer bereikbaar via mail en de grootste hitte behoort gelukkig tot het verleden. Maar schijn bedriegt: het is niet zo dat de situatie voor de uitbraak van het coronavirus weer terug is. Sterker nog, daar is voorlopig geen zicht op. Naast de manieren waarop ons dat persoonlijk raakt, heeft het voor ons als vereniging ook grote gevolgen.
Geen sprint, maar marathon
Aanvankelijk dachten we dat de beperkende maatregelen na een paar maanden wel voorbij zouden zijn, maar nu wordt wel duidelijk dat het allemaal nog maanden langer gaat duren. Om bij de metafoor van het door mij zo geliefde hardlopen te houden: het is geen sprint, maar het wordt een marathon. We hebben al diverse activiteiten moeten uitstellen. Het ziet er helaas niet naar uit dat we dat allemaal snel kunnen inhalen. We hebben inmiddels besloten de Wereld Eczeem Dag niet te houden in maart 2021, maar in september 2021. Maart lijkt ook nu nog een te groot risico.
Op een stoel
We gaan dus voorlopig zeker niet terug naar het oude normaal. Ik weet niet hoe het jou vergaan is in de afgelopen periode, ik hoop vooral dat je gezond bent gebleven, maar ik vond het wel een lastige periode. Van een drukke baan in het onderwijs is mijn dagelijkse werkelijkheid vooral veranderd naar heel weinig sociale contacten (met collega’s en studenten) en vooral veel op een stoel zitten voor een beeldscherm. Ook in onze vereniging missen we nu het contact met leden en vrijwilligers. Achter de schermen gaat het werk gewoon door… Hopelijk kunnen we elkaar op niet al te lange termijn weer zien!
In beweging: wat betekent dat?
- Als thema voor de Wereld Eczeem Dag 2021 hebben we gekozen voor: In beweging. Het thema ‘beweging’ vind ik een mooie metafoor: zit niet stil, kom zelf in actie. Bij voorkeur in samenwerking met ons, je staat er immers niet alleen voor. En tot slot: kom in beweging op basis van degelijke, goedgekeurde informatie, bijvoorbeeld de adviezen van dermatologen.
- Beweging is fysiek (naar buiten, sporten, wandelen) én mentaal.
- Beweging is ook wat in de medische en wetenschappelijke wereld gebeurt: er wordt wel degelijk vooruitgang geboekt, maar de verwachtingen moeten wel realistisch zijn. Eczeem blijft voorlopig een aandoening met een onvoorspelbaar beloop.
- Beweging zoeken we ook in de zorgstructuur: wat mij betreft dus meer aandacht vanuit overheid en ziektekostenverzekeraars voor psychosociale zorg en de professionaliteit van de dermatologen. Ik sluit hierin geheel aan bij de Kennisagenda van de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie. Tegelijkertijd vraagt dit dus ook iets (meer dan nu) van jou als patiënt.
Als eerste op de hoogte?
Volg ons op Facebook en Instagram
